少年患“怪病” 身体不能自控剧烈扭动6年(图)

时间:2019-09-23  author:胡母颌答  来源:yabo体育客户端  浏览:79次  评论:73条
少年患“怪病”身体不能自控剧烈扭动6年(图) 刘春苑搀扶儿子下床。 刘忠俊 摄 医生检查高海的身体。 刘忠俊 摄

  中新网成都11月11日电 (记者 胡敏)自己的身体自己做主,而对于14岁的少年高海来说,最难的事就是控制自己的身体,因为每天除了睡觉,他的身体都会如跳舞一般扭动,而这种扭动持续了整整6年。

  11日,记者在四川省八一康复中心见到了患上“怪病”的高海,病床上的他,头不停摆动,手脚也不停扭动。高海的妈妈刘春苑告诉记者,14岁的儿子体重现在不足60斤,目前唯一的希望就寄托在儿子能够停止扭动。

  高海家住广东省兴宁市龙田镇五一村,高海8岁以前和村里的孩子一样活动可爱。但6年前,小海突然患病,刚开始时脖子总是歪向一侧,到后来脑袋不断左摇右晃,难于言语和进食;身体向前弯曲,行走不便,生活不能自理,每天靠父母轮番照顾。

  “刚开始孩子做作业时头不自主的向左侧偏斜,当时没多在意,以为是小孩子坐姿不正,去医院后医生让用矫正套。”刘春苑说,随着时间的推移,孩子的情况越来越严重,发现孩子已经出现了口齿不清,口角歪斜的症状。

  高海的父母发现情况不对后,便领着儿子四处求医,见过高海的医生们都说这种症状比较少见,无法接受治疗。

  无奈之下,刘春苑将儿子带回了家里,她和丈夫轮流照顾儿子。患病以后,高海身体状况一日不如一日,握不住笔、写不成字、走不了路,于是只得辍学。

  “孩子8岁后就得了这种怪病,他不能出去玩,也没有小伙伴陪他玩,每天他就躺在家里的床上看着窗外的一切。”刘春苑说,更让她心痛孩子的是,高海心智没受影响,他知道自己患了病,但却不能控制自己的身体。

  在一次机缘巧合下,刘春苑一家人遇到了一位开饭店的广州同乡,看了小高海的情况后,同乡告诉刘春苑,他的一位亲戚也是类似于高海这种病。经过同乡介绍,高海一家辗转来到成都,找到了四川省八一康复中心院长邵明。

  经过四川省八一康复中心专家们的会诊,终于揭开小海“怪病”的谜底。“这病叫先天性肌张力障碍,具体到小海身上的叫全身性扭转痉挛”,邵明告诉记者,这种病的发病率非常低,在10万人里面有2.5个人存在患病的情况。

  由于进食困难,14岁的小高海只能吃一些流质食物;为了治病家里过得很拮据,14岁的他由于营养严重不良,目前体重不到60斤。“看到这个孩子的情况真的很痛心,由于没钱耽误了控制病情的最佳时机。孩子病情比两年前严重了许多,目前必须要马上进行手术”,曾多次成功救治该类患者的邵明院长说,如果手术及时,孩子的病情可以得到缓解。

  据邵明院长介绍,治疗高海的手术会在他脑部植入电极,这样可以有效缓解症状,改善病情,这让高海一家看到了希望。

  不过,欢喜过后的一家人听说巨额的治疗费却愁肠百结,因为光是脑起搏器的费用就二十多万元,然而小海一家为了给他治病,早已花光了积蓄。

  “他希望手术之后,能够上学,能够和以前的小伙伴们一起玩耍”,为了让儿子摆脱“扭动”之苦,刘春苑表示,将坚持儿子的治疗。(完)